Minun näköinen elämä: Nä­kö­vam­mai­set vanhemmat

Haastattelija:     Päivi

Haastateltavat:  Sari ja Santeri

Litterointi:          Annanpura Oy / Joni Takkunen 

Alkulaulun sanat:

Pieniä tekoja, suuria tunteita. Ne kanssasi jaan ja niin paljon saan, kun uskallan sanoa sen, minkä tunnen. Keräilen rohkeutta, voin vihdoinkin sanoa pystypäin, tämä on, tämä on minun näköinen elämä. 

Näkövammaisten liitto. 

Päivi: Tervetuloa Minun näköinen elämä toiminnan podcastiin sarjaan Me osataan. Tänään täällä mulla, Päivillä on vieraana Sari ja Santeri. Me puhutaan vanhemmuudesta. Millaista on olla näkövammainen vanhempi. Tervetuloa mukaan kuuntelemaan. Sari ja Santeri. Kiva, kun lähitte mulle vieraaksi. Kertoisitteko muutamalla sanalla, vaikka Sari ensin, että kuka sä olet? 

Sari: Moi vaan. Mä oon Sari, 35-vuotias, 11 kuukautisen lapsen äiti täältä pääkaupunkiseudulta. Ja olen retiniitikko, eli sairastan periytyvää verkkokalvorappeumaa. 

Päivi: Ja Santeri, kukas sä sit oikeen oot? 

Santeri: Mä oon Santeri ja 30-vuotias, nelivuotiaan pojan isä Jyväskylästä. Ja olen myös retiniitikko. 

Päivi: Lämpimästi tervetuloa teille molemmille. Me puhutaan tänään tosiaan vanhemmuudesta ja siitä, että millaista se vanhemmuus näkövammaisena on. Tää nousee aika-ajoin keskusteluihin ja me tiedetään, että vanhemmuus muuttaa aina meitä myös ihmisinä. Ja sillon, kun siinä mukana on se näkövamma, nii se saattaa pikkusen mietityttää, tai pohdituttaa. Santeri sillon, kun pohdit sitä vanhemmaksi tulemista, niin vaikuttiks tää näkövamma siihen asiaan jotenkin, mitä ajatuksia se sussa herätti? 

Santeri: No mulle ei oikeestaan ollu mitenkään hankalaa se ajatus vanhemmuudesta. Mä oon viisilapsisesta perheestä ite ja oon toisiksi nuorin. Ja mun sisaruksilla oli kaikilla jo lapsia. Musta on tullu viisivuotiaana eno ja meiän sisarusparven lapsia on nyt 12. Oon ollu tosi paljon lasten kanssa tekemisissä koko ikäni, niin tiesin aika hyvin, että mihin lähden mukaan. Mutta kyllähän se vanhemmuus tuo aina mukanaan sen ympärivuorokautisen vastuun siitä toisesta ihmisestä. Sillä tavalla eroaa sitte niistä muiden lapsista, jotka voi palauttaa sitte, ku niihin väsähtää. 

Päivi: Kiitos. Sari, oliko sulla jotain ajatuksia sillon, kun huomasit olevasi raskaana ja teille tulee vauva? 

Sari: Siinä vaiheessa oltiin todella ilosia ja onnellisia. Mulla ehkä ne vaikeimmat ajat oli, niin kun ennen sitä raskautta, et mulla oli ehkä vähän semmosia ristiriitaisia tuntemuksia ja haasteita siinä vanhemmuuden ajattelussa, koska mä oon näkövammanen, mut mä en o täysin sokee. Ja mulla on etenevä sairaus, mikä tarkottaa, et mulla, niinku näkökyky heikkenee ajan kanssa. Ja sitä kautta sitten tää oman sairauden hyväksyminen, mutta myös sitte se epävarmuus siitä, että miten se näkökyky heikkenee, missä tahdissa, millä tavoin, niin loi aika paljon semmosta pelkoa ja huolta. Ja se oli semmonen asia, mitä me sitten mun puolison kanssa käsiteltiin aika paljon ja keskusteltiin aika paljon ennen raskaaksi tulemista siinä vaiheessa, kun mietittiin, että perheenlisäys olis semmonen asia, mitä toivottais. Mutta mitä se käytännössä se elämä sitten tulevaisuudessa mahdollisesti on. Näinhän me hienosti ajateltiin. Ja sitten loppujen lopuks nyt, kun tässä ollaan, niin voi sanoa, että eihän me tiedetty yhtään, että miltä se tulevaisuus näytti, koska se lapsen saaminen ja vanhemmuus on jotain semmosta, mitä ei voi tietenkään etukäteen kuvitella, tai tietää, että millasta se on. Mutta siinä vaiheessa, kun tulin raskaaksi, niin todella onnellinen ja toivottu asia meille. 

Päivi: Hieno kuulla. Varmasti on kaikenlaisia ajatuksia käyny siinä läpi. Ja hyvin kuvasit tässä Sari just sitä, että se näkövamma tuo siihen, niinku semmosen yhdenlaisen näkökulman. Mä olisinkin kysynyt teiltä, että mikä teidän mielestä sen pienen lapsen kanssa siinä arjessa on haasteellista? 

Sari: Haasteellisinta on mun mielestä ehkä sen oman pään sisällä ollu itselle eniten juurikin se, että miten pärjää, miten on tarpeeks hyvä äiti ja vanhempi. Sitä asettaa aika semmosia epärealistisia odotuksia. Ja sitten, kun sitä peilaa niin sanotusti normaalinäköisiin muihin vanhempiin ja semmosiin yhteiskunnan normeihin ja odotuksiin, niin se on ehkä se raskain. Ja sitten ehkä kevennyksenä näin käytännön puolelta, niin syöttäminen siinä vaiheessa, kun kiinteätä aletaan maisteleen, niin se on aika jännää näkövamman kanssa. Ja sitten nyt, kun lapsi on lähtenyt liikkuman aika vauhdilla, niin se on tuonut tähän taas ihan uuden ulottuvuuden. Eli musta tuntuu, että nää, niinku, mikä on vaikeinta, tai haastavinta, niin se tuntuu, et sieltä tulee aina uus taso siinä vaiheessa, kun lapsi kasvaa ja kehittyy. 

Päivi: Tää onki parasta tässä just se, että kun luulen taas, että ahaa, nyt mä osaankin tän homman, niin sitte lapsi kehittyy ja kasvaa ja keksii taas jotain uutta ja taas saadaan miettiä, että miten tästä uudesta asiasta selvitään. Santeri, mikä sun ajatus on siitä, että mikä siinä arjessa sen pienen lapsen kanssa on haastavaa? Mahdollisesti. Onko se haastavaa? 

Santeri: Ehkä enempi on jotain sellasia asioita, jotka tavallaan jää suoraan pois. Mä en koe ehkä arjessa sellasia haastavia tilanteita. Mä oon tosi menevä tyyppi itse. Ja on etenevä silmäsairaus, niin tilanne varmaan jossain vaiheessa vähän muuttuu. Mutta noista ruokkimisista. Olin autuaasti unohtanut jo noi syöttämiset, että missä kaikkialla sitä ruokaa sitte on jo pelkästään lapsen toimesta, saati sitte, kun melkein sokea isä työntää sitä ruokaa sinne lapseen, sitä oli kyllä vähän missä sattuu. Ja muistan, että mun piti vaimolle sanoa, että voitko sääkin pitää sitä lasta päästä kiinni, kun syötät sitä. Jotenki, et se ei, niinku ala mun kanssa vierastamaan sitä. En muista, miten mä sen tein, mut mulla oli jotenki toinen käsi oli siinä poskella, tai leuan alla, tai jossain, että se meni se lusikka sit suurin piirtein oikeeseen paikkaan, nii se oli ehkä vähän semmosta haastavaa. Sitte aiheuttaisi haasteita enempi, jos vaimo ei ois innokas järjestelijä, niin noi vaatteet. Niitten valitseminen ja viikkailu kaappiin, tai sitte niiden löytäminen sieltä semmosten vaatteiden, ku haluaa. Mutta neljävuotiaan kanssa alkaa olla jo aika helppoo, ku voi sanoa, että eti ite omat vaattees. 

Päivi: Onko joskus tullu sellasia tilanteita, että lapsi on päättäny ottaa jalat alleen, niin tuleeko sellanen olo, että ei riitä vanhempana, tai että miten sä oot löytäny keinoja siihen, että nyt se nelivuotias lähti jonnekin ja sä et, niinku näekään, tuleeko semmonen paniikki, että missä se lapsi on? 

Santeri: Yhen kerran on tullu semmonen tilanne tässä nyt, ku on pyöräilyä harjoteltu tää kesä, tai paljon tarvinnu harjotella, kun keväällä kaivettiin potkupyörä varastosta ja käytiin kokeilemassa. Ja siinä vaiheessa, kun mentiin 30 metriä pyörällä eteenpäin koskettamatta maata, niin totesin, että vaihetaan polkupyörään. Ja sitte mentiin, tässä oltiin kesällä jollain pienellä kävelylenkillä nii, että lapsi oli pyörällä edellä ja sitte yhtäkkiä ei vastannukaan enää mun huuteluihin. Oltiin jalkakäytävällä autotien varressa. Tosin aika hiljanen jalkakäytävä, tai autotie. Mutta hän oli päättäny sit mennä kotiin jo edeltä, mutta ei vaan ollu mulle sitte ilmottanu sitä, nii ei mulle siinä vaiheessa nyt vielä kauhea paniikki iskeny, kun arvelin, että näin on käyny. Mut sit soitin äidille, kun se oli kotona ja kysyin, että joko se poika on siellä. Ja löyty sitten kotoa. Mutta sit käytiin aika tiukkasävyinen keskustelu, että jos iskän kanssa lähetään jonnekin pyöräilemään, niin pysytään siinä aika lähistöllä ja kotiinkin voi mennä jo eeltä, mutta ei noin kaukaa, eikä varsinkaan ilmottamatta. Meillä on semmonen 100 metrin yksityistie tossa, jossa ei o muuta liikennettä, kun meiän pihaliikenne, niin muutaman kymmenen metrin päästä ennen sitä risteystä voi kyllä ajaa pyörällä sinne kotiin, jos vaan kertoo, että on siellä. Mutta kyllä siinä vaiheessa oli vähän semmonen huoli kuitenkin siitä, että mihin se hävis. Mutta ei o semmosta karkailujuttua ollu oman lapsen, eikä kyllä muidenkaan lasten kanssa. Mä oon paljon myös ollu sattuneesta syystä sitte hoitokeikoilla sisarusten lasten kanssa, niin koen, että on ehkä jotenkin semmonen auktoriteetti siinä ollu niiden lasten kanssa, että mun kanssa on kivaa, mutta se loppuu sitte kyllä saman tien, jos ruvetaan karkailemaan, tai tekemään hölmöjä. Mää oon tosi tiukka, mutta oikeudenmukainen ja reilu. Jos mulla on jotain sääntöjä, niin niitä sitte noudatetaan ja ne on tarkkoja, mutta muuten saa kyllä pitää hauskaa, että. 

Päivi: Sää Sari tossa kerroit, että sulla on lapsi lähteny liikkeelle. Tuntuuko se aiheuttavan sulle päänvaivaa? 

Sari: Vielä aika vähissä määrin, että vaikka se tuntuu, että nyt, kun se vauhti kiihtyy, niin että sehän menee jo ihan hurjaa vauhtia, mutta jotenkuten pysyy vielä perässä. Ehkä tässä, niin kun odotetaan niitä hetkiä, kun se lähtee se vauhti oikein kunnolla ja ehkä enemmän sit tuolla, niin kun julkisilla paikoilla justiinsa, että kotona tää on vielä, niinku klaarattavissa niin sanotusti. 

Päivi: Se on just näin, että kotona on suhteellisen turvallista. Sitten, kun lähtee sinne julkisille paikoille, nii sitte pitää aina ehkä vähän miettiä. Mikä teidän mielestä on jopa etu siinä, että vanhempi on näkövammainen, tuleeko sulle Sari joku semmonen ajatus, että mitä etua siitä on, ku sä et näe niin hyvin, ku normaalisti äidit näkee? 

Sari: Jollain tasolla mä yritän ajatella tän kaiken keskellä, että tää sairaus opettaa mulle uusia asioita. Eli se, että ei tarvi pärjätä yksin. Ja että osaa ja uskaltaa pyytää apua ja ottaa sitä vastaan. Tää on pakottanu, niin kun laskemaan muureja ja olemaan, niinku avoimempi sen avun pyynnön ja saamisen kanssa, niin kun lähipiirissä. Mutta sit toki myös, niinku tuntemattomien ja semmosen, niinku tuttavien kanssa. Kyllä mä, niinku jollain tavalla uskon, mitä nyt oon keskustellu muiden näkövammaisten vanhempien kanssa, että kun se lapsi elää semmosessa perheessä, missä on joku tämmönen vamma, tai ylipäätänsä sitten jotain tämmöstä sairautta ja muuta, niin se lapsi oppii ehkä eri tavalla huomioimaan sellasia ihmisiä, eri tarpeita, mitä sitten ei välttämättä muuten ihan tavallaan arkipäivässä, niinku kasvais niihin niin sanotusti, et ne on, niinku normaaleja sille lapselle. 

Päivi: Hyviä pointteja. Mitä sä oot Santeri huomannu, että mitä etua siitä on, ku sä et näe normaalisti? 

Santeri: Just ehkä toi rikkaus siitä, että pystyy opettamaan lapsen jo pienestä pitäen siihen, että on jotain erilaista. Ei o semmosta kultakehyksistä elämää, jossa kaikki sujuu hyvin. Tuskin se kellään ihan semmosta on. Mutta koen sen tosi hienoksi, että meillä on lapsen kanssa semmosia omia asioita, mitä me tehään. Kuunnellaan paljon luonnon ääniä ja semmosia, mihin muut ei välttämättä kiinnitä huomiota yhtään tuolla liikkuessa, että muistan paljon semmosia metsäretkiä käyneeni pienemmän lapsen kanssa, jossa oon sitte bongannu sellasia kuunneltavia asioita. Mun vaimo on hyvin tällanen visuaalinen ihminen. Harrastaa valokuvausta ja kaikkee muuta, nii hän taas sitte kiinnittää huomiota paljon niihin nähtäviin asioihin. Musta on sitte kivaa herätellä myös siihen, että on muitaki aisteja, joita voi käyttää. Ja se rikastuttaa sitä olemista ja tekemistä. Ja sitte jonkun verran saa varmasti laajempia ihmiskohtaamisia sen vuoksi, että joutuu paljon. Esimerkiksi kuljen vakitaksilla, niin taksikuski on monesti pelastanut meidän päiväkotiin lähdön, kun tuttu taksikuski, että vaatteita pukiessa on saattanu rukkaset lentää jo seinään, mutta päästään autoon, nii sitte Vesku pelastaa päivän kyllä, että sitte ei o enää lasta itkettänyt siellä autossakaan, että oisinko nyt kolme vuotta vieny lasta päiväkotiin ja ehkä kahtena aamuna on itketty autossa sitä päiväkotiin menoa. Se on ollu jotenki semmosta hyvin sujuvaa, eikä vähiten sen kuljettajan takia. 

Päivi: Mä itse oon huomannu muun muassa sellasen asian näkövammaisena vanhempana, että lapset oppii huolehtimaan omista tavaroistaan ehkä vähän paremmin, koska itte ei voi aina kattoo perään, et tuliko kaikki mukaan. Ja ehkä myöskin semmonen tietynlainen itsesuojeluvaisto, koska mä en myöskään, niinku sokeana äitinä pysty aina varottamaan asioista. Nii jotenki musta tuntuu, että meiän lapset ei o ehkä päätä pahkaa juossu ihan joka paikkaan. Ootteks te havainnu jotain tämän kaltaista? 

Santeri: Kuulostaa tutulta. Ja sen oon huomannu, että (Veini? 0:12:40) on alkanu puhumaan ainaki tosi aikasin. Ja sitte myös sitä kautta, niin ku tosi hyvin. Seki on tietysti yksilöllistä se hyvin puhuminen. Mut se, että hän on tosi puhelias. Ja kun kaikki asiat pitää sanottaa. Mulle ei voi vaan näyttää. Ynistä ja ynistä ja nyökytellä ja mun mielestä ärsyttävästi ilmasta asioita, (naurahdus) että jos sulla on jotain asiaa, nii sano se ääneen, älä vingu, tai kitise, tai tee jotaki semmosta epämäärästä, että en ymmärrä, jos et sää sano. Tossa aikasemmin jo heräs mieleen, jos saan esittää Sarille kysymyksen. Itse koin hankalaksi, tai vaikeaksi jossain vaiheessa tuon pienen lapsen kanssa juuri tähän puhumiseen ja puhumattomuuteen liittyen, että se ensimmäinen vuosi tuntu aika vaikealta. Ehkä puolitoistakin ennen, ku se sanavarasto alko kehittyä, niin sen lapsen kanssa kommunikointi. Mulla ei riitä näkökyky juuri oikeen ees katsekontaktia ottamaan lapseen. En pysty pelaamaan sen kanssa palapelejä, tai semmosia. Mut nään kuitenkin, kun se liikkuu ja voidaan liikkua tuolla ulkona kohtalaisen turvallisesti. Ainakin suurin piirtein näen, missä se jalkakäytävä menee. Mut että onko äitinä tullu semmonen olo, että on vaikea tulkita niitä lapsen tarpeita? Pystyt sä lukemaan ilmeitä, tai eleitä, tai sellasia? 

Sari: Mun sairaus on siinä pisteessä, että mä vielä, niin kun, kun on hyvä valaistus ja olosuhteet kohdillaan, niin sanotusti tähdet kohdillaan, niin saan katsekontaktin ja erotan ilmeet. Mutta kyllä mä oon huomannu, että mä en o sen näön varassa, et mä oon alkanu ehkä jo, niin kun nojata niihin muihin aisteihin, koska sitten heti, kun on heikko valaistus, tai muuta, niin mä en näe esimerkiks, että onko mun lapsen silmät auki, vai kiinni. Me ollaan oltu aika moisessa semmosessa symbioosissa sillon ne ekat kuukaudet. Ja mä oon imettäny lastani koko alkutaipaleen. Jotenkin siinä vaan on muodostunut semmonen side siihen meidän välille. Mä en oikein osaa kuvailla sitä. Mä luulen, et mä alitajuisesti oon toiminu. Mä oon aika paljon, niinku hyräilly hänelle, laulanu hänelle. Mä tiedän, et minkälaiset äänet ja minkälainen läsnäolo, vaikka rauhoittaa häntä. Toki tässä on helpottanut se, et meillä on todella hyväntuulinen kaveri täällä kotona. Mut että sanotaan nyt, et just, et jos on joku semmonen tilanne, et hän on tyytymätön, tai itkee sitten jostain syystä, niin aika nopeesti mä oon saanu selville sen syyn. Ja se on ollu mulle tosi palkitsevaa. Ja sitä kautta mä oon kokenu, että meidän kommunikaatio ja yhdessäolo on pelannu, vaikka sitten ei oliskaan sit sen näkökyvyn varassa, et itse asiassa se näkökyky jää kuitenki sillä tavalla aika toissijaiseksi. 

Päivi: Tää oli kyllä Sarilta tosi hyvä vastaus. Nimittäin itse, niin kun sokeana äitinä ajattelen just sitä, että lasta ei tarvitse nähdä oppiakseen, niin kun tuntemaan sen oman lapsensa, että mehän ollaan kaikki, niin kun omien lastemme asiantuntijoita. Ja on erilaisia ääniä ja itkuakin on tosi monenlaista. Ja aika äkkiä oppii tulkitsemaan myöskin niitä itkun sävyjä. Tossa mä oon Santeri sun kanssa samaa mieltä, että mä en tiedä siis, onko kaikkien näkövammaisten lapset puheliaita ja hyviä puhumaan, mutta tosiaan se, että kun sanallistetaan paljon asioita, niin lapset puhuvat paljon ja hyvin. Ja esimerkiksi kouluikäisenä äidinkielen opettajalta on tullu paljon palautetta siitä, että lapsilla on valtava sanavarasto. Ja he osaa, niinku tosi paljon kuvailla asioita ja muuta. Niin sä opit tuntemaan sen sun oman lapsen. Ja kyllähän lapsikin voi, niinku sanoa jotain ja tarkottaa toista. Ja sä kyllä tiedät sen, vaikket sä nää. Nää on tosi mielenkiintoisia asioita. Mutta arki ei aina suju ihan silleen, kun ruusuilla tanssittais. Välillä se pinna kiristyy väkisinki. Mitkä tilanteet teidän mielestä, niinku on sellasii, että se näkövammaisuus turhauttaa siinä, et se ottaa päähän ihan oikeen vaan, niinku rajusti? 

Santeri: No mulla ehkä se, mikä turhauttaa, niin mä itse oon saanu nauttia saduista paljon lapsena. Äiti luki meille paljon ja sen jälkeen oon kuunnellu äänikirjoja ite tosi paljon. Ja haluaisin lukee itse lapselleni, mutta kuunnellaan sitte kirjoja, kun en näe silmin lukea ja mun pistekirjoituslukutaito on sen verran kankeaa. Vielä alkutaipaleella, en o kovin sujuva lukija. Lähes yhtä huono sekä silmin, että sormin lukija. Niin on semmosta sönkötystä ja tavaamista se lukeminen, että ei o riittäny koskaan pojalla hermot sitä kuunnella ja ehkä oma elämäntilanne on semmonen, että ei o ollu motivaatiota, eikä aikaa sitte sille pistekirjotuksen opiskelulle nii, että se olis sujuvampaa. Sitte ehkä semmoset tilanteet turhauttaa, että jos jotain sattuu, niin mä en pysty vanhempana tekemään joitain asioita, että jos, vaikka kolhaisee itsensä johonkin, tai tulee haava, tai silmät on aamulla ihan punaset, niin viime viikollakin, niin päiväkodissa sano hoitaja sitte, että tota on ihan punaset silmät ja silmätulehdushan siellä sitte oli, mutta että niitä ei huomannu itse aamulla lähtiessä. Ne on vähän ehkä hankalia. Ja sitte on tietysti jotain sellasia harrastuksia, tai toimintoja, joita ois kiva tehä, mutta ei voi sitte lähtee sen lapsen kanssa kahdestaan tekemään niitä, niinku iskät ja pojat lähtis jonnekin metsästysretkelle, niin ne jää nyt sitte tekemättä ainaki kahdestaan. Mutta on tosi paljon kyllä ystäviä sitte, joidenka kanssa voi lähteä tekemään. Mut aina sit tarvii sen kolmannen ihmisen siihen mukaan, nii se sitte aiheuttaa ehkä haasteita joskus. Toisaalta taas sitte ehkä rikkauskin. 

Päivi: Mitäs Sari? Tuleeko sulla jotaki ajatuksia, että millon turhauttaa olla näkövammainen äiti? 

Sari: Kyllähän niitä tulee. Ja tossa Santeri jo hyvin niitä listasi. Mä uskon, että kaiken kaikkiaan, kun itse tekee koko aika hyväksymistyötä sen oman sairauden ja tilanteen ja muuttuvan elämän kanssa, niin jotenkin se, että sit lapsen kanssa, niin se tulee vähän, niinku uudestaan uutena kerroksena ja uudella tavalla. Kyllä mä oon nyt jo tavallaan harmitellu sitä justiinsa, että minkälaisia harrastuksia, tai tekemisiä tulee sitten olemaan, mihin sitten ei itse pysty sillä tavalla välttämättä osallistumaan, mitä on aiemmin toivonut. Tai jos meidän poika alkaisi, vaikka pelata koripalloa, niin ei näe niitä pelejä. Ja hän voi alkaa pelata ja harrastaa ihan mitä hän itse haluaa. Meillä on semmonen ehkä pieni (naurahdus) pieni toive siitä koripallosta. Ja sitte toi justiinsa tommonen satujen lukeminen ja muu semmonen, niin totta kai nyt jo, niinku tietää sen, että ne ei tuu meneen sillä tavalla, miten itse on niitä justiinsa kokenu. Ja mulla on kans hirveen hyvii muistoja lapsuudesta siitä, että on luettu tosi paljon ja ollaan käyty kirjastossa säännöllisesti ja muuta. Ja vaikka niitä voi sit jatkossa itsekin tehdä oman lapsen kaa, nii just se, et ku se on erilaista, niin se hyväksyminen, se sopeutuminen, se on vaikeeta. Mutta tällä hetkellä, niinku konkreettisesti ehkä, mitkä on turhastuttanu tähän mennessä tällä lyhyehköllä polulla, mitä on vanhempi ollut, niin yöt, ilta-aika. Se, että pitäis olla hämärää ja pimeetä ja muuta. Ja sit, ku itse ei, niinku pärjää ilman valoa, niin yöllä sillon, kun muutenkin haluais mieluummin nukkua, ku olla hereillä, niin pinna saattaa olla muutenkin kireällä, niin sillon ehkä helpommin turhastuttaa. Ja sitten toi, mitä Santeri sano tosta, et jos käy jotain, niin ite huomaan, et semmonen, kun ei o kykyä reagoida nopeasti tilanteisiin sen näön puitteissa justiinsa, et jos jotain käy, niin se on semmonen, mikä itseä, niinku vähän vaivaa, tai harmittaa, että ei pysty niin nopeesti oleen niis tilanteis mukana ja auttamaan sitten sitä lasta, tai mitä niis tilanteissa sitte käykään. 

Santeri: Mun veli on joskus napannu lapsensa pudottaman maitolasin ilmasta kiinni nii, että maitoa ei tippunu ees lattialle.

Sari: Toi on mun mielestä ninja, vaikka ei olis mitään näön kanssa, että. 

Päivi: Ja musta tuntuu, että meillä on sitte taas, niinku näkövammasina vanhempina sellaisia taitoja, jotka näkeviltä vanhemmilta puuttuu. Mä itse, niinku mietin tota satuasiaakin sillain, että en mäkään o koskaan, siis mä oon kans äärettömän hidas lukemaan pisteitä. Ja se, mikä itseä auttaa, nii on äärettömän lentävä mielikuvitus. Sä voit ihan samalla tavalla ottaa sen lapsen syliin, tai silitellä sitä, kun se on menos nukkumaan ja kertoo sille satua. Tärkeintä siinä on mun mielest, niinku just se, olla läsnä ja tehä siitä, niinku sellanen rutiini. 

Santeri: Meinasin vaimolle sanoa aika rumasti, kun se kerran sano, että eihän sun tarvi lukea sitä kirjaa, että voithan sie keksiä sille vaan satuja, nii mää sanoin, että sää voit käydä ihan ite kokeilemassa kolme vuotta kertomassa puuta heinää satuja tossa illalla, että se on vähä eri asia sitte, ku sulla on se kirja siinä, nii sää voit ihan aivot narikassa mennä siihen sängyn viereen ja lukea sen neljä sivua Nalle Puhia siinä ajattelematta asiaa yhtään. Ja sitte rupeet jotaki satua kertomaan tyhjästä päästä siinä (kahentoista? 0:21:32) tunnin työpäivän jälkeen, ku et o nukkunu viikkoon, niin kun. 

Päivi: Toikin on hyvä huomioida, et aina ei tarvi mennä sen mukaan. Toi on ollu must hyvä ratkasu toi äänikirjajuttu, koska oothan sä siinäkin läsnä. 

Santeri: Kyllä. Me yhessä kuunnellaan. Ja mää pidän siitä tosi tiukasti kiinni, että jos me kuunnellaan iltasatua, niin mä pyrin olemaan siinä iltasatuhetkessä läsnä. Mä olen siinä paikalla, että mä en tuuppaa sitä lasta peiton alle ja laita äänikirjaa siihen kolmeksi tunniks papattamaan, että. 

Päivi: Kyllä sitte yleensä, niinku niitä ratkasuja löytyy. Ja sitte, ku lapsi oppii puhumaan ja kertomaan, nii musta on ihanaa, kun ne sadut alkaa elä, niinku sillain yhteistyössä, että lapsi kertoo, mitä kuvia kirjassa on ja se helpottaa sitte myöskin sitä vanhempana sitä tarinan keksimistä. Täs jo ehkä nousi esiin se, että vanhemmuus on myöski paljonhyviä asioita. Mikä teiän mielestä siinä vanhemmuudessa on, niinku ihan parasta? 

Santeri: Ehkä kokonaisvaltaisena vaan se oman lapsen kanssa oleminen, että voi tehä niitä juttuja semmosen ihmisen kanssa, jolle on varmasti se tärkein ja pystyvin ja ylivoimaisin olento. Saa sen kanssa tehä, mitä vaan. Tykkään siitä. 

Päivi: Mikä sä Santeri koet, et on, niinku sun vahvuus vanhempana? 

Santeri: Ehkä se semmonen rationaalinen järkevyys ja semmonen järjestelmällisyys ja selkeys niissä rajoissa ja rakkaudessa, että koitan opettaa sitä myös lapselleni, että asiat toimii paremmin, kun ne on järjestyksessä. Ja pidän siitä, että on jonkinlainen yleissivistys. Ja mä yritän myös, niin kun aina vastata ja selittää lapselle. Mun mielestä joku jossain TV-ohjelmassa joku joskus kysy, että miksi ihmisten pitää lässyttää lapsille, että eikö voi puhua vaan ihan, niinku oikein ja normaalisti, että kolmevuotias lapsi kykenee ymmärtämään, mikä on bruttokansantuote, jos joku vaan kertoo sen sille. Ei tarvi lässyttää ja sössöttää sille lapselle, että eihän se opi puhumaankaan, jos sille kaikki sanat aina käännellään ja väännellään ja jos se ei osaa R:ää, nii sitte aletaan itekin puhumaan ilman R:ää ja silleen, niin se kuulostaa minusta tosi typerälle. 

Päivi: Sari? 

Sari: Vanhemmuudessa parasta, niinkö? 

Päivi: Kyllä. 

Sari: Mun mielestä tää on, niinku maailman paras rooli. Tää on maailman intensiivisintä, mut tää on maailman parasta. On ihana olla tämmösen pienen ihmisen kanssa. Saada nähdä, kun se kasvaa ja kehittyy. Oppia tunteen sen persoona. Olla siinä, niinku tukena ja mukana, niinku elämän iloissa ja suruissa ja elää vaan sitä elämää yhdessä. Mun mielestä tää on vaan ihan maailman paras juttu. Ja niin palkitsevaa ja maailman merkityksellisin juttu myös itselle. 

Päivi: Mä mietin tässä sellasta, että te kumpikin elätte, niin kun arkea niin, että teillä on siellä kotona myöskin näkevä henkilö. Puoliso, tai avustaja. Onks teillä avustaja käytössä? 

Santeri: Joo. Kyllä on, mutta ei kotona juurikaan, että harrastuksissa. Ja sit joskus on käyty avustajan kanssa jossain ulkoilemassa, tai touhuilemassa. Mun avustajalla sattuu olemaan vielä saman ikänen lapsi, niin monesti sitte on käyty, vaikka jossain joulupihoilla, tai metsäretkillä sitte yhessä molempien lasten kanssa. 

Päivi: Kiva. Entä Sari, onks sulla avustaja käytössä? 

Sari: Ei vielä. Mä oon semmoses tilanteessa, että mulla on nyt oikeus avustajaan ja avustajan otan käyttöön ja justiinsa, niin kun lisäsilmäpariksi erinäisiin arjen tilanteisiin. Oon saanu paljon vinkkejä siitä, että kannattaa sitä avustajaa miettiä ja lähtee hakemaan niihin tarpeisiin mieluummin ennen, kun sit on siinä pisteessä, että ei pärjää ollenkaan, tai pysty lähtemään kotoa pois. Niin nyt tietysti, kun on lapsi ja sen kanssa pitää mennä jo tuolla leikkipuistoissa, tai missä tahansa riippumatta siitä, että onko joku tietyö päällä, tai millanen sää on, tai kuinka kirkas päivä ja mihin kellonaikaan mennään, niin oon ottanu askeleen nyt siihen suuntaan, että sitten tää näkö ei ainakaan rajottaisi sitä menemistä ja tekemistä, vaan siinä ois sitte tarpeen vaatiessa mahollisuus, että on se lisäsilmäpari tukena ja apuna. 

Päivi: Onks se teidän mielestä ollu helppoa, tai vaikeeta jakaa niitä vanhemmuuden osa-alueita, tai sitä vanhemmuutta sen toisen kanssa, joka näkee? 

Sari: Mä yritän, niinku miettii, että missä vetää sen rajan siihen, että on haasteita muuten, versus, että on haasteita tän näkemisen kanssa, (naurahdus) koska pienen lapsen kanssa, niin mä väitän, et melkein jokaisessa perheessä, niin välillä tulee niitä haasteita ja tilanteita. Vanhempien välille varsinkin justiinsa, kun yöunet on jääny lyhyeks. Mutta kyllähän se toki, niin kun auttaa ja helpottaa kotona varsinkin olemista ja aina voi pyytää sitä toista, että voitko sä hoitaa tän, tai tehdä tän, tai mä en nyt pysty, tai voitko sä ruokkia tällä kertaa ja näin poispäin. Ehkä se näön osalta meillä, niinku omassa tilanteessa, niin se haaste tulee välillä siinä, että se oma puolisokaan ei aina ymmärrä, tai pysty, niinku arvioimaan jossain tilanteessa, että no kuinka kuormittava se on, tai miten mä pärjään siinä, et sit se tulee sen väsymyskertoimen ja muun päälle, että no etkö sä nyt vaan voi tehä tätä. Ja sitten käydään keskustelu siitä, että no en mä itse asiassa nyt voi. Mut kaiken kaikkiaan, niin ollaan, niinku vaakakupissa erittäin vahvasti sen plussan puolella. 

Päivi: Entäs Santeri? 

Santeri: On välillä haasteita siinä. Mutta musta välillä tuntuu, että mä teen kyllä, niin kun aika paljon sellasiakin asioita, joita välttämättä näkövammainen vanhempi ei tekis, tai sitten isä ei tekis lapsensa kanssa, että vois jotenki ajatella, että se ois enempi äidin tehtävä asia. Tai että mää toimin hyvin itsenäisesti, niin niitä on ehkä vähemmän. Mutta kyllä välillä tulee sellasia hetkiä, että vaimo pyytää tekemään mua jotain ja sitte mä vähän katon alta kulmain ja sitte kysyn, että miten sää meinasit, että mää sen hoian. Ei onnistu ihan tosta noin vaan, että jos et muista, nii mää en nää mitään. Esimerkiks joku sellanen tilanne, jossa vaimo on, vaikka kipeänä kovassa kuumeessa ja sitte pitäis lähtee käymään kaupassa, tai viiä lasta johonki, niin niissä on roolien jakaminen ehkä hankalaa. Sitte toisaalta saatan lähteä myös 90-vuotiaan Alzheimer-mummoni kanssa kiertämään sairaalaa, jos hän joutuu päivystykseen, niin sokkona. Mummo antaa ohjeita, kun se näkee ja mää hoian puhumisen ja kaiken muun, että joku vois olla lähtemättä sokkona työntelemään pyörätuolia ympäriämpäri, mutta. 

Päivi: Itse huomaa, että haasteena on juuri se, että kun sä näkövammaisena pärjäät monissa asioissa, nii jotenki se puoliso välillä unohtaa, että sä olet näkövammainen. Ja sitten se olettaa, niinku, et sä pystyt tekeen ihan kaiken, et sä oot semmonen, niinku super ihminen. Ja sit täytyy välillä tipauttaa toinen, niinku maan pinnalle, et hei by the way unohditko, mä en nää. 

Santeri: Neuvolassa sanoin tässä viime viikolla, että välillä tuntuu, että jos joskus vois olla vaan, niinku vähän aikaa suorittamatta ja tekemättä, että kun tuntuu, että mää teen, niinku välillä miehenä paljon sellasia asioita, joita monet miehet ei tee. Ja sit mää teen isänä paljon sellasia asioita, joita monet isät ei tee. Ja teen sellasia asioita, joita muut ihmiset ei tee. Ja koko ajan pitää, niinku vaan suorittaa. Eiks välillä vois vaan, niinku maata pieruverkkareissa sohvalla ja räkiä kattoon ja ootella, että se vaimo hoitaa sen lapsen siellä, että ei tartte ite puuttua joka asiaan. Vaikka varmasti kyllä vaimo tekee paljon niitä asioita ja pitäis tehä itsekin vielä enemmän, että ei sen tarvi tehä. Mutta välillä tuntuu, että on liian hyvä. 

Päivi: Te ootte Sari ja Santeri kumpikin osallistuneet Minun näköinen elämä toiminnan puhelinrinkeihin, jotka on suunnattu nimenomaan näkövammaisille vanhemmille. Puhutaan hetki vertaistuesta ja sen merkityksestä. Miten te ootte kokeneet, että se arjen jakaminen muiden näkövammaisten vanhempien kanssa, onks se ollu avuksi ja mitä hyötyä te ootte siitä saaneet? 

Sari: Sanoisin heti alkuun, et ylipäätänsä vertaistuki ja sen saaminen on ollu mulle semmonen käännekohta oman sairauden kans ja tän oman elämän kanssa ja ehkä sellasen, niin kun seuraavan askeleen ottamisen kanssa. On saanu tutustua muihin ihmisiin, ketkä on samankaltaisissa tilanteissa, ketkä taistelee samanlaisten asioiden ja tunteiden kanssa, ketkä on käyny läpi samanlaisia asioita. Ainoita semmosia ihmisiä, jotka oikeesti pystyy ymmärtää ja samaistuu niihin fiiliksiin, mitä tota, ja kokemuksiin, mitä on itse käyny läpi. Tää puhelinrinkitoiminta, mikä on ollu juurikin, niinku näkövammaisten vanhempien, tai tässä mun tapauksessa näkövammaisten äitien kanssa, niin on ollu aivan mieletön asia. Ja ihana, että siihen pääsin mukaan. Se on tuonu paljon ja auttanut tuomaan semmosta, niin kun armollisuutta itseä kohtaan, jonkunlaista, niinku mielen rauhaa, mut sit myös itsevarmuutta siihen äitiyteen. Se on ollu kyllä, niinku todella merkittävä asia itselle täs, niinku vanhemmuuden polulla. 

Päivi: Kiitos. Mites Santeri? 

Santeri: On ollu tärkeetä, että on päässy välillä muitten näkövammaisten vanhempien kanssa keskustelemaan sen lapsen kanssa toimimisesta, tai sitten myös parisuhdeasioista. Mutta mää oon jotenki ehkä kokenu ne tilanteet sellasiksi, että toivottavasti on voinu antaa muille enemmän, kun mitä olen itse saanut, että ehkä oma tilanne on ollu silleen helppo, että on ollu jotenki tosi luontevaa olla lasten kanssa. Ja sitte on ihan syntymästä asti eläny itse tän näkövamman kanssa, nii on tavallaan rutiinit niin vahvat siihen toimimiseen. Niin en koe ainakaan kovin usein sellasta identiteettikriisiä sen lisäksi, että on vanhempi. 

Päivi: Me aletaan tässä hiljalleen lopettelemaan. Ja mä olisin toivonut teiltä tähän loppuun sellasta, että mikä teiän mielestä ois, niinku semmonen ajatus, tai oivallus, mitä te tästä vanhemmuudesta haluaisitte, et kuulijat pitää mielessään miettiessään ehkä tulevaa vanhemmuutta, tai sitä, että minkälaisia he ovat tällä hetkellä vanhempina, mikä on sellanen oivallus, tai ajatus, jonka te haluatte jakaa kuuntelijoille? 

Santeri: Ehkä semmosen ajatuksen vois heittää ilmoille, että jos tuntuu, että pärjää itsensä kanssa ja kokee, että vois pärjätä vanhempana, niin se näkövamma ei o este sille vanhemmuudelle, vaan, niin kun tässä aikaisemmin puhuttiin, nii voi tuoda myös rikkautta sen lapsen elämään. Ja ei tarvi kuunnella muiden mielipiteitä aiheesta. 

Päivi: Mitäs Sari, mitä sä toivoisit, että kuuntelijoille jäis mieleen joku oivallus, tai ajatus tästä vanhemmuudesta? 

Sari: Mä haluisin sanoo semmosen asian, minkä mä itse kuulin sillon, kun mä mietin tätä, niinku vanhemmuutta ja meiän poika oli sillon jo syntyny, mutta oli tosi pieni. Ja mulla oli, niinku kauhukuvat niistä justiinsa niistä kaikista tulevista hetkistä ja kehitysvaiheista ja miten ne pärjää ja miten mä voin mennä ja osallistua ja miten mä varmistan, että mun lapsi sosialisoi ja on eri tilanteissa ja on rohkea ja uskaltaa mennä, jos mua itseä pelottaa, tai jos on jotain tilanteita, mitkä on mulle epämukavia ja se lapsi aistii ne, tai muuta tällasta, tai mä en pysty sitä lasta auttamaan itse ja joudun pyytämään apua, tai mitä tahansa onkaan. Niin mulle sillon vaan joku onneksi tajusi sanoa ääneen, että ei se lapsi tiedä paremmasta, eikä se lapsi tuomitse, tai vertaa, et sille lapselle sä oot se paras mahdollinen vanhempi ja sä toimit aivan normaalisti. Siinä ei o lapselle mitään outoa, et, vaikka itse on näkövammaisena vanhempana joissain tilanteissa toimii juurikin eri tavalla, kun mikä on, niin kun semmonen yleinen odotus vanhemmalle tietyssä tilanteessa, niin lapsi ei o, niin kun kahlittuna semmosiin, vaan lapsi elää ja kasvaa siinä tilanteessa ja sen vanhemman kanssa ja elää sitä, niin kun normaalia elämää, eikä kyseenalaista sitä, että miks me tehdään näin, niin se toi itselle semmosta, niin kun rauhaa siihen, kun on itelläkin välillä vähän ollu näitä odotuksia ja tätä suorituspainetta. Se jotenki otti siitä kärjen pois. 

Päivi: Kiitos teille molemmille Sari ja Santeri. Ihan loistavaa keskustelua. Hyviä ajatuksia. Ja kiitos kaikille kuuntelijoille. Ja eiks me nyt kaikki toivota, että kaikki näkövammaiset ryhtyvät vanhemmiksi, jos heillä siihen on mahdollisuus. 

Santeri: Kiitos. 

Sari: Kiitos paljon. 

Kuulutus: Mitä on puhelinrinkitoiminta. Sinä sitoudut viisi kertaa olemaan mukana keskustelussa. Sinun ei tarvitse osata muuta, kuin vastata puhelimeen. Kokoonkutsuja soittaa ja kokoaa ringin, jossa keskustellaan luottamuksellisessa ilmapiirissä. Voidaan jakaa yhteisiä asioita ja elämän kokemuksia. Osallistu sinäkin puhelinrinkitoimintaan. Lisätietoa saat soittamalla numeroon 0504059057. Lämpimästi tervetuloa mukaan puhelinrinkitoimintaan. 

Loppulaulun sanat:

Tämä on, tämä on minun näköinen elämä. 

Näkövammaisten liitto. 

(Tallenne päättyy) 

Kuuntele Näkövammaiset vanhemmat -jakso SoundCloudissa.- Ulkoinen linkki